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Letizia, las enfermedades raras y los dos días en los que estuvo al borde de las lágrimas
La Reina cumple diez años presidiendo el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una de las causas en las que más se ha implicado desde que llegara a la Casa Real
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La reina Letizia está de aniversario. Han pasado ya diez años desde que presidiera por primera vez el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, una fecha marcada en rojo en su calendario. En esta década de andadura, la Reina no ha fallado, demostrando su implicación máxima con esta causa, no solo presidiendo este acto, sino también con su asistencia a las diferentes reuniones que se celebran a lo largo del año, mucho menos mediáticas, pero igual de importantes.
Han sido diez años de colaboración en los que hemos visto la faceta más sensible de doña Letizia, llegando incluso a estar al borde de las lágrimas en más de una ocasión. Todos recordamos el acto de 2013, cuando la esposa del rey Felipe se emocionó con la historia de Rubén, un niño con neurofibromatosis, que remató el conmovedor discurso de su madre con una frase que dio la vuelta al mundo: "Esto va para ti, princesita Letizia", lanzándole un beso que ganó para siempre el corazón de la entonces Princesa de Asturias.
Pero si el año 2013 tuvo difícil aguantar el llanto, el anterior no fue mucho mejor. Desde el estrado, la Reina escuchaba contenida cómo Blanca Gutiérrez contaba la historia de su hijo Lucas, que nació con osteogénesis imperfecta, la enfermedad conocida comúnmente como 'huesos de cristal'. Letizia aguantó estoicamente las lágrimas, bebiendo agua en más de una ocasión para evitar el llanto. Una tarea nada fácil teniendo en cuenta el testimonio del que le estaban haciendo partícipe.
Desde entonces, han sido muchos los testimonios que la reina Letizia ha escuchado en estos diez años de 'idilio' con las enfermedades raras. Uno de los puntos más importantes para ella es la investigación de las mismas, algo que siempre reivindica en el discurso que cada año ofrece y que sirve como 'fin de fiesta' para este acto, uno de los favoritos en la agenda anual de doña Letizia. Al terminar la parte más oficial y pública, la Reina ha tenido la oportunidad de hablar con algunos de los pacientes y sus familias, dando lugar a sus mejores y más espontáneas imágenes, compartidas por los propios perfiles de la Casa Real.
Las enfermedades poco frecuentes son cada vez más conocidas para el gran público. Además de gracias a la reina Letizia, cuya presencia supone un apoyo mediático muy importante, también por la labor de una de sus cabezas visibles, Isabel Gemio, cuyo hijo sufre la distrofia muscular de Duchenne, o el presentador Christian Gálvez, otra de las caras conocidas volcadas con las miles de personas afectadas.
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