El apoyo de Letizia a las enfermedades raras: 13 años de trabajo y emociones
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El apoyo de Letizia a las enfermedades raras: 13 años de trabajo y emociones

El presidente de FEDER, Juan Carrión, nos explica lo importante que ha sido para ellos la implicación de la Reina con los afectados y sus familias

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La reina Letizia, en una imagen de archivo. (Limited Pictures)

Cada 28 de febrero aparece marcado en rojo en el calendario de la reina Letizia. Es el Día Mundial de las Enfermades Raras, una causa con la que está implicada desde 2008, siendo aún Princesa de Asturias. Ha pasado ya más de una década desde que comenzara a poner voz y cara a las demandas de los afectados -casi 100.000 solo en España- y sus familiares. Entre las reivindicaciones, siempre más investigación -algo que la Reina recuerda en cada uno de sus discursos en público-, pero también diagnósticos más rápidos, más facilidad de acceso a tratamientos o la cobertura de algunas prestaciones. Y sobre todo, que los pacientes y las familias no se sientan olvidados, algo en lo que Letizia ha incidido cada vez que ha tenido ocasión en estos trece años de apoyo a FEDER.

Su presidente, Juan Carrión, admite lo importante que ha sido para FEDER que la reina Letizia se haya implicado de esta forma con las enfermedades raras, sus afectados y las familias desde que se le trasladara por primera vez, en 2008, los problemas y situaciones de los pacientes: "Para nosotros, este apoyo ha sido trasversal, porque no podemos perder de vista que, por aquel entonces, las enfermedades raras continuaban siendo aún unas desconocidas para gran parte de la sociedad". Y este viernes, una vez más, la veremos presidiendo el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una cita en la que se ponen todas las reivindicaciones sobre la mesa y que suele tener como broche unas palabras de la propia reina Letizia.

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Letizia, en una reunión con Juan Carrión, presidente de FEDER. (EFE)

Pero su colaboración con FEDER no se limita a este acto central. Tal y como nos indica Juan Carrión, su apoyo va mucho más allá: "El compromiso de Su Majestad también la ha llevado a compartir con la familia FEDER más espacios fuera del Día Mundial, como audiencias con el tejido asociativo o con las entidades solidarias que nos acompañan, como reuniones de trabajo que mantiene con nosotros anualmente o incluso más allá de nuestras fronteras. En concreto, también ha conocido los proyectos que llevamos a cabo desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, e incluso ha viajado a los encuentros internacionales que hemos celebrado en Totana (Murcia), Moita, Lisboa (Portugal) y Guadalajara (México)".

Las restricciones sanitarias obligarán a que este año sea un acto un poco diferente, menos multitudinario y con menos presencia de las 385 asociaciones de pacientes que forman FEDER. Además, cambiará de ubicación, ya que habitualmente se celebra en el Senado, pero esta vez tendrá lugar en el auditorio de la Fundación Mutua Madrileña. Sí se mantendrá la entrega de reconocimientos a proyectos e iniciativas que se han puesto en marcha a favor de los afectados y sus familias, además de la participación de la otra cara visible de FEDER, Christian Gálvez, embajador de la federación desde hace unos años.

placeholder La entonces princesa Letizia, emocionada en el acto de 2013. (YouTube)
La entonces princesa Letizia, emocionada en el acto de 2013. (YouTube)

Y lo que seguro que también vemos este viernes es esa imagen más sensible de doña Letizia, que saca a relucir cada año en este acto tan esperado en su agenda. Han sido varias las ocasiones en estos 13 años en las que no ha podido evitar emocionarse escuchando los testimonios de los propios afectados o de sus familiares, que explican de manera clara y cruda su día a día conviviendo con algunas de estas enfermedades. Cómo olvidar el acto de 2013, cuando escuchó con lágrimas en los ojos la historia de Rubén, un niño que padece neurofibromatosis, que remató el conmovedor discurso de su madre con un beso y una frase que dio la vuelta al mundo: "Esto va para ti, princesita Letizia", que recibió el aplausó y el agradecimiento más tierno de la entonces Princesa de Asturias. O el año anterior, cuando la madre de Lucas, un pequeño que nació con osteogénesis imperfecta -comúnmente conocida como 'huesos de cristal'-, hizo emocionarse a doña Letizia con sus desgarradoras palabras.

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