El emotivo discurso de Letizia sobre las enfermedades raras y su recuerdo a un niño fallecido

Son muchas las ocasiones en las que doña Letizia ha demostrado estar comprometida con las enfermedades raras. Año tras año, la Reina preside el acto en el que se pretende llamar la atención sobre este tipo de dolencias que, al afectar a un porcentaje pequeño de la población, en muchas ocasiones no se investigan y quienes las sufren no encuentran tratamiento. La hemos visto incluso llorando en un compromiso al pronunciar unas palabras, y este jueves, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha vuelto a lanzar un contundente mensaje, aunque ha habido tiempo para un emotivo recuerdo.

Su Majestad ha aprovechado la ocasión para hablar del pequeño Marco, "un niño de cinco años que conocí justo un día como hoy, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en León. Marco tenía síndrome de Schaaf-Yang y, hace más de dos meses, su padre Ricardo me mandó un email para contarme que después de cinco años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y con todo el amor del mundo, hace dos meses Marco murió acompañado y rodeado de su madre, su padre y de sus hermanos".

La Reina ha recordado su encuentro con Marco, con el que no pudo intercambiar ninguna palabra debido a su enfermedad, "pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró, y eso fue suficiente. Marco no es el primero y tampoco va a ser el último, estamos hablando de enfermedades raras y cuando no se puede curar se puede cuidar. Trato humano, recursos, atención integral, complicidad en el proceso, apoyo emocional, porque también cuando un profesional se enfrenta a un enfermo que no tiene posibilidad de curación necesita saber cómo hacerlo. Hay muchos pasos que dar, estamos todos en ello, lo estamos haciendo juntos y sobre todo los importantes sois vosotros, a mí ya sabéis me tendréis siempre, y estoy muy agradecida por ello, de vuestro lado", ha asegurado la Reina.

Doña Letizia quiere siempre poner nombre a los pacientes de enfermedades raras para que no se queden en un simple número. Lo ha hecho con Marco y también con Alex: "Gracias a un gran reportaje de Pedro Simón conocí la historia de Alex y, después de todos estos años y de muchas historias, volví a sentir como si fuera la primera vez, en cada línea de ese texto, la angustia, los desvelos, los cuidados, los cariños de la madre y del padre de Alex hasta saber, más de dos décadas después, que su hijo lo que tiene es una leucodistrofia metacromática. Estamos hablando de tiempo, estamos hablando de diagnóstico y en este caso han sido más de 20 años, no es lo habitual, ya lo sabemos, es un caso concreto, es cuatro años la media, pero conviene saber en esta historia lo que han significado esos más de 20 años, y ahora hay que seguir".

La Reina también ha destacado las necesidades a las que se enfrenta alguien con una enfermedad rara por parte del sistema sanitario: "Que se implementen rutas de coordinación en el sistema de salud para cuando la enfermedad no tiene nombre, que se impulse el Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que se considere a las personas que aún no tienen un diagnóstico y a sus familias como un colectivo diferenciado en la administración y que, por supuesto, haya equidad en el diagnóstico, cribado neonatal, pruebas genéticas en todas las comunidades autónomas".