La reina Letizia pone voz y nombre a las enfermedades raras: su vuelta a Oviedo entre gaitas, halagos y apoyo a las madres de los enfermos

Si uno quiere ver el lado más emotivo de la Reina de España solo tiene que fijarse en el acto que anualmente preside con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como presidenta de honor de FEDER, doña Letizia asiste, año tras año, a la celebración de esta jornada en la que somos testigos de lo comprometida que está con las causas que defiende. Y en esta ocasión, en Oviedo, ha querido poner voz y nombre a las enfermedades que sufren muchas personas de nuestro país, dolencias que, al tener poca prevalencia, carecen de investigación.

De ahí que la Reina se implique tanto en poder dar a los pacientes una solución, aunque no siempre es fácil. Su intención es dar la visibilidad necesaria para que las instituciones pertinentes tomen cartas en el asunto con "acceso a tratamientos, su financiación, la extensión de los cribados genéticos neonatales, la equidad territorial, la mayor atención integral para todas las dependencias que generan las enfermedades raras, incidiendo en la salud mental de la persona que tiene la enfermedad y de las personas que la cuidan", ha asegurado doña Letizia.

La Reina ha subido al escenario para pronunciar sin papel, todo de memoria, un discurso en el que ha puesto nombre de persona a cada síndrome. "Yo tengo un montón de ejemplos, detrás de la leucodistrofia hipomielinizante está Lucía, bueno, estaba, porque ya falleció; detrás del síndrome de Schaaf-Yang estaba Marco", ha explicado doña Letizia señalando al padre del pequeño, y también a sus hermanos, recordando, además, que es el cumpleaños de uno de ellos.

Toda una demostración de lo implicada que está la Reina en esta organización, pues también ha mencionado otros síndromes y personas. "A la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob le pongo la cara de Lucía, otra Lucía" ha explicado en referencia a la mencionada anterior, quien ya falleció. "No me estoy olvidando tampoco de Pablo y de su -a ver si me acuerdo- arteriopatía cerebral autosómica dominante con infarto subcortical y leucoencefalopatía", ha puesto también como ejemplo.

"No sé si os he contado alguna vez que recibo muchos mails de madres. Bueno, alguno de un padre también he recibido. Y todas esas madres empiezan más o menos así: "Me dirijo a usted con la esperanza de una madre que haría lo que fuera por salvar la vida de su hijo". Y todas insisten en lo mismo: "Por favor, no se canse de pedir más investigación, más recursos, más cribados, menos tiempo de diagnóstico, más atención. No se canse porque mi hija se muere, porque mi hijo sufre, porque yo no puedo más de dolor, de frustración, de impotencia, Me falta la vida, me falta el aire, me falta todo".

Un discurso lleno de ejemplos y también de fuerza que ha pronunciado tras los halagos que ha recibido por parte de Juan Carrión, presidente de FEDER. Además de contar su experiencia personal como padre de una niña con una enfermedad rara, Celia, Juan se ha dirigido a la Reina para definirla como "una persona que lucha a nuestro lado para los derechos de quienes convivimos con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico. Gracias por formar parte de este camino. Gracias por su implicación y por ayudarnos a que nuestra voz se escuche en todos los lugares del mundo".

"Gracias de corazón", ha continuado Juan, "por tener esa capacidad de escucha sin límites, por su cercanía, por estar siempre a nuestro lado, hoy, en esta tierra que la vio nacer, y siempre en todos lados".

Tanto a su llegada como a su marcha, la Reina ha podido encontrarse con los gaiteros de la Banda de Oviedo, quienes han tocado para ella algunas piezas. Y es que doña Letizia no se ha olvidado que estaba en su tierra en su discurso: "Estaba pensando que, después de haber estado tantas horas en esta ciudad, en Oviedo, a lo mejor os podríais plantear de forma muy seria ser carbayones y carbayonas de adopción. A los que lo somos de nacimiento nos gustaría mucho compartir", ha asegurado entre risas al final de su discurso.