¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos que sufre Jameela Jamil?

La actriz y presentadora británica Jameela Jamil ha compartido en un vídeo publicado en sus redes sociales que padece una rara enfermedad genética llamada síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Causado por mutaciones en unos genes específicos, el SED consiste en trece trastornos distintos pero similares, que debilitan los tejidos conjuntivos de todo el cuerpo que proporcionan soporte estructural y protección a órganos y otros tejidos.

Algunos de los síntomas más comunes que tienen en común los diferentes tipos de SED incluyen tener articulaciones extraflexibles o inestables, dolor crónico generalizado y piel elástica que se corta o sufre moratones con facilidad.

Jamil, de 36 años, conocida por su participación en series como 'The Good Place' y cuyo más reciente paso por la televisión fue en la ficción de Marvel 'She-Hulk: Abogada Hulka', que se estrenó en Disney+ este año, dijo que le diagnosticaron la enfermedad a los 9 años, lo que le permitió evitar muchas de las cosas que habrían agravado su dolencia mucho más a medida que se hacía mayor, como beber alcohol, fumar y consumir drogas.

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La británica pidió disculpas a sus seguidores de Instagram y TikTok por no hablar de su SED más a menudo, culpando a las redes por burlarse constantemente de sus problemas de salud, lo que Jamil dijo que le hizo "tener pensamientos suicidas durante un tiempo".

"No son más que un puñado de gilipollas ignorantes que no tienen ni la centésima parte de nuestra fuerza, no pueden imaginar sobrevivir a lo que nosotros sobrevivimos, así que en su lugar eligen abusar de nosotros sobre este tema", escribió Jamil dirigiéndose a sus haters. "Me cansé de no hablar con la gente que IMPORTA sobre este tema enormemente importante porque un montón de personas afortunadas de tener buena salud no tienen alma", prosiguió.

Sus publicaciones en las redes sociales se llenaron de comentarios que agradecían el esfuerzo de la actriz por concienciar sobre esta enfermedad que, con demasiada frecuencia, se diagnostica tarde y mal. "¡Concienciemos juntos sobre este tema y salvemos algunas jodidas vidas!", añadió la intérprete y activista.

El síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SEDH) que padece Jamil es el tipo más común de SED, que afecta al 90% de los casos. El SED clásico y el SED vascular son mucho menos frecuentes. Todos los demás tipos de SED se consideran "ultrarraros", ya que afectan a menos de una de cada millón de personas y pueden ser mortales.

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El SED puede heredarse de uno de los progenitores, pero algunas personas también pueden ser las primeras de su familia en desarrollar la enfermedad debido a una mutación en sus genes. Cada tipo de SED se asocia a síntomas diferentes, e incluso dentro del mismo tipo, las personas pueden tener experiencias radicalmente distintas. Jamil, por ejemplo, dice que a veces desarrolla alergias aleatorias a sus alimentos favoritos "sin ninguna razón", por lo que tiene que llevar un EpiPen a todas partes.

Las pruebas genéticas pueden ayudar a diagnosticar algunos subtipos, pero no existen pruebas que puedan confirmar si alguien padece específicamente SEDH. Sin embargo, algunos síntomas comunes que forman parte de los criterios de diagnóstico son: hipermovilidad articular, fatiga, mareos y aumento de la frecuencia cardiaca al ponerse de pie, problemas de control de la vejiga, dolor, problemas digestivos y piel que se amorata con facilidad. También puede ir acompañado de trastornos del sueño, mastocitosis y taquicardias.

En general, las personas con SED tienen que tener cuidado con las actividades que puedan forzar en exceso su cuerpo o aumentar el riesgo de sufrir lesiones. A pesar de lo difícil que es recibir un diagnóstico, Jamil anima encarecidamente a buscar ayuda (concretamente de un reumatólogo, si es posible) si tienen motivos para creer que padecen SED, "sobre todo porque las personas que lo padecen tienen muy buen aspecto", afirma. "Parecemos sanos, así que la gente o no nos cree... o nos acusa de tener Munchausen. Te quiero, estoy contigo. Ve a que te revisen", finalizaba la actriz diciendo en su vídeo.