Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA): la enfermedad que sufre el actor Eric Dane de 'Euphoria' y 'Anatomía de Grey'

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La noticia saltaba a los titulares de la prensa de Estados Unidos hace apenas unas horas. El actor Eric Dane, muy popular por sus papeles en series como 'Anatomía de Grey' o 'Euphoria', ha anunciado que padece esclerosis lateral amiotrófica.

Un duro revés para el intérprete que ya se recuperó de un cáncer de piel. Una terrible enfermedad que también afectó a Bryan Randall, novio de Sandra Bullock, que falleció finalmente en 2023. Una enfermedad sobre la que todavía hay numerosas incógnitas que nos lleva a descubrir más datos sobre ella, de la mano de profesionales sanitarios y científicos.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando debilidad muscular, parálisis y, finalmente, la pérdida de funciones vitales como la respiración, como desvelan desde el Instituto Nacional de Problemas Neuronales y Cerebrales de Estados Unidos. Por lo que sus síntomas son muy difíciles de diagnosticar en sus estadios iniciales.

Una afección que continúa siendo un gran misterio, ya que las cifras oficiales estiman que el 90% de los casos son esporádicos, es decir, no tienen causa hereditaria conocida. El 10% restante corresponde a formas familiares, relacionadas con mutaciones genéticas como la del gen SOD1 o C9orf72. Aunque aún se investiga su desencadenante exacto, se sospecha que una combinación de factores genéticos, ambientales y celulares, como destacan desde 'MedlinePlus'.

La enfermedad de ELA: causas y tratamientos

Una enfermedad muy complicada, que tiene una supervivencia media de entre 2 años y 5 años desde su diagnóstico hasta el fallecimiento del enfermo. Unos tiempos en los que es fundamental contar con el apoyo psicológico, físico y paliativo de expertos, como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

Un espacio donde ofrece servicios esenciales como atención domiciliaria, fisioterapia, logopedia y asistencia psicológica, además de un banco de ayudas técnicas con dispositivos de comunicación y movilidad para los afectados en nuestro país. A la par que guiar y acompañar a los cuidadores y familiares de los enfermos.

En España se diagnostican aproximadamente 900 nuevos casos cada año, según adELA, quienes también denuncian las numerosas dificultades que viven los enfermos al pedir las ayudas públicas. De hecho, pese a la aprobación de la Ley ELA en 2024, su aplicación efectiva varía según la comunidad autónoma, y los trámites siguen siendo lentos y complejos.

Lo que hace que muchos de los afectados no lleguen ni a cobrarlas, ya que fallecen antes de que lleguen sus ayudas. Así lo denunciaba el banquero y empresario Francisco Luzón, uno de los grandes activistas por la ELA en España, que alertaba sobre la falta de apoyo institucional.

De hecho, su labor pública fue clave para impulsar cambios legislativos y sociales en España respecto a esta enfermedad, aunque aún quede mucho por hacer. Sin embargo, en medio de una enfermedad tan dura como esta, también hay esperanza gracias a la ciencia.

La investigación avanza con iniciativas como SEED-ALS, un consorcio de 27 equipos científicos financiado por el Instituto de Salud Carlos III, que busca nuevas terapias personalizadas. Un esfuerzo comunitario gracias a la financiación pública (ya nos enseñó Carmen Machi en su discurso viral de 'Celeste' cómo los impuestos salvan vidas). Un esfuerzo comunitario en pro de facilitar el diagnóstico, mejorar la calidad de vida de los enfermos y lograr una cura.