El sarcoma de Ewing, el cáncer raro que padecía Lequio: "Ha sido desafortunado"

“Es uno de los tumores más raros que existen”. Álex Lequio, hijo de Ana Obregón y Alessandro Lequio, fallecía el miércoles 12 de mayo víctima de un sarcoma de Ewing, un cáncer pediátrico que raras veces afecta a adultos y que suele ser letal. Nos lo cuenta el doctor Carlos Cardona, especializado en cáncer y consultor privado que trata a pacientes y les deriva a los mejores especialistas del mundo. “Es raro porque en España hay como mucho unos cinco casos al año, y en Estados Unidos entre 200 y 300 -nos comenta-. Este chico ha sido muy desafortunado, porque es un tumor eminentemente pediátrico, que afecta a personas de entre 10 y 20 años, es una rareza en sí mismo y que lo padezca un adulto es ya rarísimo”.

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Este hecho tiene varias consecuencias negativas: “Esto presenta un doble problema, hay muy pocos médicos especializados en este cáncer, y menos en pacientes adultos, y además pocos laboratorios están dispuestos a asumir los costes de investigar su cura porque es demasiado caro y no les reportaría apenas beneficios”.

A este duro panorama se enfrentó el joven Lequio cuando empezó a tener unos fuertes dolores de espalda. “Suele manifestarse así, con dolores en los huesos grandes y largos del cuerpo, como el fémur, las costillas y la cadera -explica Cardona-, con inflamación e incluso con alguna rotura de hueso”. Así le sucedió al hijo de Ana Obregón, quien acudió a Urgencias tras pasar varias horas con un dolor de espalda insoportable.

"Demasiado tarde"

En este proceso, nos cuenta el doctor Cardona, se suele hacer una radiografía, porque los pacientes piensan que podría ser una lesión o una contractura, y es cuando se ve el tumor, que en el 50% de los casos, cuando se detecta es porque ya está expandido a otras zonas del cuerpo. Es otro de los problemas de este cáncer, que “es casi imperceptible y cuando se hace evidente, ya es demasiado tarde”.

El tratamiento es extremo y pocos son quienes sobreviven a la enfermedad. Cirugía, radioterapia y quimioterapia, incluso con tratamientos de células madre e inmunoterapia. “En su caso, el tumor ya se había expandido y por eso ha terminado en Barcelona, sometido a tratamientos de ensayos clínicos que suelen ser como una ruleta, porque cuando lo ofrece un médico es que ya han tirado la toalla”. Lo sabían sus padres, quienes, según dijo Ana Rosa Quintana este jueves en su programa, “hacía bastantes semanas que conocían que el final era irremediable”.

Cardona, especializado en cáncer y con una consulta privada que trata a clientes de muy alto nivel que, por razones obvias, no puede desvelar, relata el proceso que suelen pasar los enfermos y sus familias: “No saben nada sobre la enfermedad y el tratamiento y todo el mundo recomienda siempre al mejor médico, sin saber que cada cáncer tiene especialistas concretos”. En el caso del sarcoma de Ewing, por ejemplo, Cardona cita a dos médicos, uno en Essen y otro en Múnich, ambos en Alemania.

“Pero es difícil llegar a ellos porque las familias suelen perderse entre tantas recomendaciones, sin tener ni idea de qué es lo mejor”. Nos suenan, por los medios de comunicación, dice, varios hospitales de Estados Unidos. “Es allí a donde van muchos pensando que lograrán el mejor tratamiento, es un error habitual, muchas veces fallan, todos damos lo mejor para nuestros familiares, pero casi nadie sabe cómo enfocarlo”, añade.