Andrea Levy: "Sufro fibromialgia. Ni salgo por la noche ni consumo sustancias ilegales"
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ENTREVISTA

Andrea Levy: "Sufro fibromialgia. Ni salgo por la noche ni consumo sustancias ilegales"

La concejala de Cultura en el Ayuntamiento de Madrid ha confesado en conversación con Vanitatis lo mal que lo ha pasado desde que fue diagnosticada en julio de esta enfermedad

placeholder Foto: Almeida preside el acto de dedicatoria de una biblioteca a David Gistau. (EFE)
Almeida preside el acto de dedicatoria de una biblioteca a David Gistau. (EFE)

“En julio fui diagnosticada de fibromialgia”. Con estas palabras, comienza su confesión más secreta Andrea Levy, concejala de Cultura del Ayuntamiento de Madrid, harta de que continuamente se especule sobre su estado durante algunas de sus apariciones públicas. “La medicación provoca que no esté bien, que me cueste vocalizar y ya estoy harta de que se achaque a cosas que no son. Ni salgo por la noche ni consumo sustancias ilegales. Sufro una enfermedad”.

Un testimonio, ofrecido por la protagonista a Vanitatis, que con un nudo en la garganta ha decidido hacer tras las críticas recibidas durante las últimas 48 horas después de su comparecencia (en la que se trabó varias veces) en el pleno del Ayuntamiento el pasado lunes.

“Es muy importante que no se intente desprestigiar a una persona porque un día no está al 100%, sea cual sea el motivo. Soy una persona que no quiere que el dolor la paralice y quiero estar en activo el mayor tiempo que pueda”, ha confesado ahora, siete meses después de ese diagnóstico que, en palabras de Levy, le ha hecho “ver la luz”.

“Es una sintomatología que sueles llevar en silencio porque es muy muy dolorosa. Ese dolor provoca mucha impotencia y ha llegado el momento de contarlo públicamente”, añade.

PREGUNTA: ¿Cómo te encuentras?

RESPUESTA: Estoy bien porque he tenido la suerte de tener unos médicos que supieron en el mes de julio diagnosticar perfectamente la enfermedad después de varios años en los que sufría unos dolores paralizantes en los que tenía que afrontar el día con dolor permanente. En el mes de julio, tras una crisis, un médico decidió ingresarme y me la diagnosticó. Es un alivio cuando ponen la etiqueta de lo que te pasa porque a partir de ahí puedes empezar a cuidarte. Esta enfermedad no se cura, es crónica, pero ahora tengo las herramientas que son la medicación para paliar las consecuencias: la falta de sueño, el dolor y sobre todo los ánimos.

P: ¿Qué fue lo que motivó después de tantos años de dolores que fueras al médico este verano?

R: Básicamente, que llevaba muchos años acarreando este dolor, de manera más o menos intermitente, y se hace muy duro para alguien que tiene una responsabilidad como yo de estar continuamente bajo el foco público, hablando en público, estar con gente e internamente estar apretando los dientes del dolor que estás teniendo. Hice muchas pruebas, radiografías, resonancias magnéticas, poniendo especial atención en la columna… La parte en la que más dolor tengo son las cervicales. Pero esta enfermedad no tiene un diagnóstico sencillo. La medicación no me hacía efecto y me di cuenta, apoyada por mis amigos, que son una parte muy importante en todo este proceso, me lo tomé en serio y me puse en manos de profesionales. En ese momento empecé a ver la luz.

P: ¿Cómo te afecta el tratamiento? ¿Ha cambiado mucho tu día a día?

R: Bueno, lo primero que te dicen es que tu calidad de vida empeora con esta enfermedad, con lo cual esto afecta más si cabe a una persona como yo que tiene tanta exposición. Lo que aprendes es a entender tu cuerpo, a tener una pauta muy rigurosa de tu vida, en el sentido en que yo necesito unas determinadas horas de sueño y de calidad para descansar toda la musculatura e intentar estar lo más recuperada posible al día siguiente. Las primeras horas del día siempre son las más complicadas… Levantarte es tan difícil como que tu mente puede o no que le diga a tu cuerpo 'levántate'. Ahora estoy intentando comprenderme a mí misma y ver dónde están mis límites, lo que no significa que no pueda hacer en algunos momentos vida 'normal'. La medicación que tomo es fuerte, conlleva que a veces esté muy cansada o que tenga mucha sequedad en la boca y que a la hora de hablar pues me cueste más vocalizar o tenga que estar permanentemente bebiendo agua.

"No estoy cansada porque esté llevando una mala vida. La mala vida es la que te genera esta enfermedad"

P: Viviendo lejos de casa, ¿quiénes han sido tus apoyos?

R; He tenido la suerte de rodearme de amigos que cuando han comprendido la situación (que no era fácil de explicar), se han volcado en ayudarme. Vienen a casa cuando no he podido salir o he dormido en sus casas cuando no he podido valerme por mí misma. Te concentras tanto en el dolor que son fundamentales estas personas para que tu estado no decaiga. Este tipo de enfermedades desemboca muchas veces en depresiones muy fuertes… Pero creo que mi mayor suerte ha sido dar con unos médicos que están pendientes, porque saben que necesito estar activa y despierta, y que controlan mucho cómo tengo que actuar cuando me dan crisis para que no arrase con mi vida. Tienen muy controlados los cambios de dosis y medicación para que pueda seguir el ritmo con toda la normalidad posible. Salir adelante es para mí lo más importante. No sé cuánto me queda en activo.

P: ¿Qué es lo más duro?

R: Cuando dices que estás cansado y que no puedes salir de la cama porque la enfermedad no te deja y la gente no te comprende es durísimo. Es muy frustrante. No estoy cansada porque no haya dormido, porque esté llevando una mala vida. La mala vida es la que te genera esta enfermedad. Es importante dar voz porque lo padece muchísima gente y que se conozca. Lo más importante es que tu entorno te comprenda.

P: ¿Qué ha motivado que quieras hablar de ello públicamente ahora?

R: En primer lugar, porque me puse en contacto con la Asociación de Fibromialgia y me di cuenta hablando con su presidenta de que realmente era una enfermedad que padecían muchas mujeres en silencio por la falta de comprensión de sus entornos a la que me refería antes. Es importante hablar de ello porque la puedes padecer y no saberlo. Y en segundo lugar, porque yo creo que a mí se me está estigmatizando de una manera muy violenta porque quieren dar a entender que soy una persona que va en mal estado a sus comparecencias, a los plenos o que toma sustancias ilegales de forma reiterada, y si supieran la realidad, igual se lo pensarían antes de publicar esos mensajes tan virulentos y con esas expresiones que son un doble estigma para mí.

Era un tema privado mío que lo sabía la gente que estaba a mi alrededor y que no tenía por qué contarlo… Este fin de año tenía una cena en casa de unos amigos y no pude ir porque directamente mi cuerpo no se movía. Y esto, que es una cosa que llevaba a nivel personal, ha llegado un momento en el que me he visto obligada a contarlo. Que la gente ponga en duda mi profesionalidad, mi trabajo... Creo que no es de recibo. Más aún cuando hago todo lo que puedo y más por llevar una vida normal el tiempo que pueda.

P: ¿Crees que la enfermedad ha puesto fecha de caducidad a tu carrera en la política?

R: Yo creo que hago un acto de sinceridad conmigo misma contándolo. Creo que también hago un acto de solidaridad con otras personas que lo padecen y sobretodo reclamo un poco de humanidad a la hora de verter ciertos comentarios de la vida de alguien cuando no sabes o no tienes la información de lo que realmente está pasando y opinas de una forma muy ligera que puede hacer daño.

Yo doy las gracias cada día por poder salir de casa, para mí es un reto, y si hay algún momento en el que tenga que parar, pues pararé. Y seguramente ese día llegue. Lo pienso mucho últimamente, pero la verdad es que quiero seguir.

P: ¿Y qué papel juegan en todo esto compañeros de partido como Almeida y Pablo Casado?

R: Lo saben, se preocupan, me preguntan continuamente si estoy bien y saben que si a veces estoy a medio gas, no es por falta de interés ni por otras razones que no sea la enfermedad. Han estado siempre muy atentos. Pablo me pregunta siempre y Almeida me ha dicho que llegue hasta donde pueda, que somos humanos.

Andrea Levy