La reina Letizia, emocionada, pone voz a la historia de Elena en el Día de las Enfermedades Raras: “Un día pronunció su última palabra"

Como en las grandes citas que marcan su agenda, doña Letizia ha vuelto a poner voz a quienes casi nunca la tienen. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Reina ha presidido en Castellón el acto anual de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que este año se celebra bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, una campaña que reivindica la equidad en el acceso a recursos sociales y sanitarios para los 3,4 millones de personas que conviven con estas patologías en España.

A su llegada al Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón, y acompañada por la ministra de Sanidad, Mónica García, doña Letizia ha sido recibida con un baile de jotas, a las puertas de las fiestas patronales. Ya en el interior, la Reina ha sido la primera en subir al escenario. Y lo ha hecho sin papeles en las manos, pero con una historia que ha dejado en silencio a la sala: la de Elena, una joven asturiana de 21 años con síndrome de Sanfilippo, y la lucha incansable de su madre, Marta.

Doña Letizia ha querido dar a conocer la historia de "Elena, una chica que tiene 21 años. Nos vimos hace unos meses en un rincón de Valdesoto, un pueblo muy pequeño del concejo de Siero. En aquel encuentro, Elena estaba en su silla de ruedas y no me oyó, no me vio, no me habló. Su madre, Marta, sí me habló mucho [...] Cuando tenía dos añitos y pico, su madre se da cuenta de que algo va mal", y a partir de ahí empieza lo que la Reina ha definido como “el peregrinaje en búsqueda de un diagnóstico”.

El diagnóstico llegó: síndrome de Sanfilippo B, una enfermedad metabólica, genética y neurodegenerativa, a menudo denominada “alzhéimer infantil”, que suele provocar la muerte prematura en la adolescencia. “Si ya Elena fue afortunada por tener un diagnóstico, imaginad lo que significa llegar a los 21 años”, ha insistido la Reina.

“Marta es una madre muy espabilada”, ha afirmado la Reina, en un reconocimiento implícito a los padres y madres que forman parte de FEDER. Tras rastrear congresos y estudios “hasta el último rincón del planeta”, Marta encontró un ensayo clínico con enzimas específicas que podían ralentizar la enfermedad. Estaba en Pittsburgh, Pensilvania. “A siete horas en coche de Nueva York y a 14 horas de avión de Valdesoto”.

“Allí se plantó Elena con su madre después de rifas, de repartir huchas, de carreras populares, de donativos”, ha explicado la Reina. Permanecieron un año y medio en Estados Unidos hasta que el ensayo terminó “por razones económicas”. Regresaron a España, donde también hay ciencia “muy bien hecha”, ha recordado doña Letizia, y lograron acceder a otro tratamiento experimental. Pero también ese segundo intento finalizó.

El deterioro fue implacable: Elena dejó de caminar, comenzó a tener dificultades para tragar, sufrió insomnio, crisis recurrentes y una fragilidad inmunológica extrema. Hasta que, en palabras de la Reina, “un día, Elena pronuncia la última palabra de su vida: mami".

“Estamos hoy en Castellón porque cada persona importa”, ha continuado doña Letizia, hilando la historia personal con el mensaje colectivo. “Importan Elena y Marta; importáis cada una de las personas que estáis aquí; importa quien cuida, quien investiga, quien toma decisiones en políticas públicas de salud”. Y ha defendido la necesidad de equidad en diagnóstico, tratamiento e investigación: “Cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura; y cuando la inclusión se convierte en estructura, se reconocen derechos y el valor de cada vida”.

Consciente de que, en el caso de Elena, “es muy tarde”, la Reina ha destacado la serenidad de Marta y su empeño por evitar que otras familias atraviesen el mismo calvario. “Trabajáis para que no haya más Elenas, ni más Lucías, ni más Marcos, ni más Celias”, ha afirmado, dirigiéndose a responsables sanitarios, asociaciones, investigadores, administraciones e industria farmacéutica.

“Vayan estas palabras para Elena y para Marta. Y para el valor de ese minuto que hoy están compartiendo juntas, ojalá que también mañana”, ha concluido la Reina, recordando que la joven ha “roto las estadísticas” del síndrome de Sanfilippo. Desde Castellón, la historia de Elena ha viajado mucho más allá del escenario. Y ha vuelto a demostrar que, cuando doña Letizia se implica, la emoción no es impostada: es el vehículo para recordar que, en efecto, cada persona importa.