La reina Letizia, volcada en la salud en Zarzuela: del cribado neonatal a los cuidados paliativos infantiles

No es ningún secreto que las enfermedades raras y la salud pediátrica son el corazón de la agenda institucional de doña Letizia. Este martes, la Reina ha vuelto a convertir los salones de Zarzuela en un altavoz para colectivos que, aunque a menudo invisibles para el gran público, realizan una labor legislativa y humana fundamental

En una jornada marcada por el rigor y la sensibilidad, doña Letizia ha abordado tres proyectos clave que buscan, por encima de todo, que el lugar donde nazca un niño no determine su derecho a la salud.

En su primera audiencia la Reina recibido a los miembros de la Cátedra Carlos I de Políticas Públicas y al grupo de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que celebra su quinto aniversario. El encuentro ha servido para analizar la situación de los llamados "medicamentos huérfanos": fármacos vitales para tratar enfermedades de baja prevalencia pero que, por su limitada rentabilidad económica, suelen tener un desarrollo muy reducido.

Doña Letizia ha conocido de primera mano los avances en políticas públicas para facilitar el acceso a estos tratamientos. A la Reina se la ha visto especialmente cariñosa con Fidela Mirón, vicepresidenta de la Asociación Española de Porfiria y miembro del equipo directivo de FEDER, por lo la conoce desde hace muchísimos años.

Tras ello, doña Letizia ha mantenido un encuentro con la Asociación de Enfermedades Raras 'Más Visibles' y al equipo del documental La vida en una gota'. Este proyecto denuncia una realidad preocupante: las desigualdades en el cribado neonatal (la famosa prueba del talón) en España. Mientras en algunas comunidades se detectan decenas de patologías, en otras el número es mucho menor.

La asociación ha expuesto a la Reina su iniciativa legislativa para garantizar que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de diagnóstico precoz, además de presentar su nueva estructura estatal, la Federación Más Visibles, para coordinar a pacientes y profesionales.

Posteriormente, la Reina se ha reunido con la Fundación Porque Viven, una entidad que lleva quince años siendo el pilar de familias con niños que padecen enfermedades incurables. El momento central del encuentro ha sido la presentación del Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI). Se trata de un proyecto pionero que está a punto de finalizar sus obras y que se convertirá en el primer centro de esta naturaleza en España.

El CAPPI no será solo un espacio médico, sino un entorno diseñado para ofrecer una atención humana e integral a los menores en sus momentos más difíciles, un proyecto que doña Letizia ha seguido con especial interés dado su compromiso con la humanización de la sanidad.