La vida con endometriosis: "Llegué a no poder respirar ni caminar"

La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a aproximadamente una de cada 10 mujeres en edad reproductiva en España, según datos de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO). Esto supone que cerca de dos millones de mujeres conviven con el crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, lo que provoca inflamación, adherencias y un dolor que puede llegar a ser incapacitante.

A pesar de estas cifras, el diagnóstico sigue siendo un laberinto que puede durar entre siete y ocho años, según la Guía de atención a las mujeres con endometriosis del Ministerio de Sanidad. Esta demora no solo pone en riesgo la fertilidad, sino que cronifica un dolor que impacta en la salud mental, laboral y social de las mujeres. En el caso de Beatriz Soria, paciente de IVI Zaragoza, pasaron entre tres y cuatro años desde que aparecieron los primeros síntomas hasta que tuvo una respuesta. “Empecé alrededor de los 30 años, con unas reglas muy dolorosas y abundantes... En tu cabeza crees que es lo normal, que te ha tocado”, detalla.

Pero, ¿por qué tarda tanto en diagnosticarse? La Dra. María de Matías Martínez, jefa asociada del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, explica la dificultad clínica que enfrentan los profesionales. “La endometriosis no tiene unos signos patognomónicos o específicos, por ello el diagnóstico se realiza de manera tardía”. Al no existir una señal única y exclusiva de la enfermedad, muchas mujeres, como Beatriz, postergan la revisión médica al asumir que el dolor es parte de su naturaleza. A menudo, el diagnóstico llega casi por accidente; en el caso de Beatriz, fue al acudir a Planificación Familiar buscando regular el dolor con anticonceptivos cuando una ecografía reveló un quiste de gran tamaño y la enfermedad subyacente.

Para acortar estos tiempos de espera, la Dra. De Matías es tajante sobre las señales que nunca deben ignorarse. “Los síntomas que nos deberían hacer consultar con un especialista serían dismenorrea intensa que no cede con medicación habitual, disquecia (dolor al defecar) o dispareunia (dolor en las relaciones sexuales)”.

El Dr. Miguel García, jefe de la Unidad de Reproducción Asistida de Policlínica Gipuzkoa, por su parte, insiste en que el diagnóstico precoz es la “única vía para adelantarse a los problemas, ya que permite hacer recomendaciones ajustadas a cada perfil antes de que el daño en el tejido ovárico sea severo”.

El impacto en la salud integral y la maternidad

Cuando el diagnóstico llega tarde, las consecuencias pueden ser profundas. Beatriz recuerda que su umbral de dolor llegó a ser tan alto que le costaba incluso “respirar o caminar”. Este dolor sistémico condiciona la vida normal, impidiendo en ocasiones realizar actividades cotidianas o mantener compromisos sociales y laborales.

A nivel biológico, la enfermedad genera un desgaste silencioso pero constante. Como puntualiza la Dra. Gemma Castillón, subdirectora médica de IVI Barcelona, la endometriosis produce “un ambiente inflamatorio con aumento de citoquinas y mediadores inflamatorios”, además de un “estrés oxidativo” que puede deteriorar tanto la calidad de los óvulos como la función espermática durante la fecundación.

Este entorno hostil se traduce en dificultades reproductivas multifactoriales:

• Alteraciones anatómicas: las adherencias pélvicas y la distorsión de las trompas y ovarios dificultan físicamente el encuentro entre el óvulo y el espermatozoide.
• Pérdida de reserva: la enfermedad puede destruir directamente el tejido sano del ovario, especialmente ante la presencia de endometriosis (quistes).
• Impacto emocional: la carga psicológica es inmensa. Beatriz relata que le llegaron a decir que jamás sería madre, lo que puede generar sentimientos de culpa y gran vulnerabilidad.

Reivindicar el futuro: investigación y respeto

El abordaje de la endometriosis está viviendo un cambio de paradigma necesario. Se ha pasado de intervenciones sistemáticas a una estrategia que prioriza evitar daños irreversibles. El Dr. García advierte que “cualquier acción quirúrgica sobre el ovario reduce de manera importante la reserva ovárica”, por lo que la cirugía debe ser el último recurso para mejorar la calidad de vida.

La Dra. De Matías resume esta transición hacia una medicina más respetuosa y la urgencia de seguir investigando. “Hasta ahora el tratamiento de la endometriosis ha sido anticonceptivos o tratamientos hormonales asociados o no a cirugías muchas veces agresivas y mutilantes. En los últimos años se ha cambiado el enfoque a terapias menos invasivas, pero son necesarios más estudios que nos ayuden a mejorar la calidad de vida de estas pacientes”.

Para evitar el quirófano, el protocolo médico actual establece varios pasos previos. Según el Dr. García, se deben elegir “primeras y segundas líneas de tratamiento médico antes de acudir a la cirugía”. En el ámbito de la reproducción asistida, la tendencia es igualmente conservadora: se opta por estimulaciones “amigables” y transferencias de un único embrión para reducir el impacto en la salud del paciente. Además, se han perfeccionado estrategias para evitar complicaciones como el síndrome de hiperestimulación, modulando la intensidad del tratamiento y recurriendo a la congelación embrionaria cuando es necesario, manteniendo tasas de éxito similares a las del ciclo natural.

El mensaje final para la sociedad es claro: el dolor de la endometriosis no es una “queja”, es una realidad médica que exige visibilidad y respeto. Como concluye Beatriz Soria, es fundamental que se entienda la gravedad de lo que viven miles de mujeres: “Me gustaría que esto se supiera, que no es que seamos unas quejicas, es que se trata de una enfermedad que es dolorosa”. No se trata, por tanto, de aguantar, sino de caminar hacia una ciencia con mayor espacio para la salud femenina.