La reina Letizia interviene en Nueva York en un acto de alto nivel sobre enfermedades raras

Doña Letizia ha participado telemáticamente en el acto que se desarrolla en paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible que la ONU celebra entre los días 6 y 15 de julio en la ciudad de Nueva York. La Reina, en su calidad de presidenta de honor de FEDER, ha tomado la palabra desde su despacho en el palacio de la Zarzuela para defender a aquellas personas con enfermedades minoritarias.

"Saludo a todas las personas que están detrás de esta iniciativa para promover una resolución de Naciones Unidas que defina de forma conjunta cómo abordar los desafíos de las personas que padecen una enfermedad minoritaria. Gracias por permitirme participar en este impulso apoyado por tantos actores comprometidos en la tarea de mejorar la vida de las personas con patologías de baja prevalencia.

Uno de estos actores es Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, con quienes llevo ya una década compartiendo empeño en hacer lo posible, desde todos los frentes, para establecer alianzas entre administraciones, instituciones y asociaciones de pacientes encaminadas a acortar los tiempos de diagnóstico, apoyar a las familias con información, asistencia y cuidados en todos los ámbitos, buscar el tratamiento adecuado si se consigue ese diagnóstico y propiciar la coordinación y financiación de la investigación científica, que es la esperanza de millones de personas.

Ya saben todos ustedes que las enfermedades poco frecuentes afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Y que dos de cada tres debutan de forma precoz antes de los dos años de vida. Hablamos de patologías crónicas muy complejas, progresivas e incapacitantes que convierten a esos niños en pacientes muy vulnerables y con una gran dependencia sanitaria y social.

Por eso España, junto con Brasil y Catar y con el impulso decidido de Feder, Eurordis y Rare Diseases International, presentarán en la próxima Asamblea General de Naciones Unidas una resolución que otorgue el marco común de acción fundamental y dé cobertura a los requerimientos de quienes sufren una enfermedad minoritaria o buscan el diagnóstico adecuado.

Una resolución, además, que vinculará este compromiso de cooperación a los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Y son varios los objetivos implicados, pero resulta evidente su conexión con la garantía de una vida sana y la promoción del bienestar en todas las edades. No seré exhaustiva, pero el fin de la pobreza, la igualdad de género, el trabajo decente y el crecimiento económico inclusivo, lo relativo a la investigación científica en el objetivo de industria e innovación, la reducción de desigualdades y, desde luego, la creación de asociaciones mundiales sólidas, son objetivos que impactan de forma directa en el desafío que nuestras sociedades enfrentan con la realidad de las enfermedades no prevalentes.

Si, como recuerdan, los pacientes pediátricos son muy numerosos, podrán imaginar las enormes dificultades de tantos niños y niñas para tener una educación de calidad. La pandemia de la covid-19 ha revelado los problemas de millones de niños para acceder a este derecho fundamental. He hecho referencia a este Objetivo de Desarrollo Sostenible por ser esencial en el camino de lograr una vida más digna para quienes conviven este tipo de patologías. Aunque, está claro, el resto de los ODS también señala por dónde debe ir la unión de esfuerzos que garantice la inclusión y pleno desarrollo de las personas con enfermedades raras.

En España, la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras trata de abordar de forma integral los retos que plantean las organizaciones de pacientes, con iniciativas y centros de referencia que incluyen la coordinación de los sistemas sociosanitarios en el máximo nivel de integración en todos los ámbitos. Se ha andado parte del camino, pero queda aún mucho por delante. Por ejemplo, determinar con detalle el impacto de la pandemia en las enfermedades poco frecuentes.

Ya sospecharán que mi intención no ha sido detallar cada reto y que serán los afectados y sus representantes -que enseguida escucharemos- quienes expliquen los requerimientos de cómo proteger mejor sus derechos y de cómo darles confianza en el futuro y resultados concretos. España apoya plenamente este proyecto de resolución que, esperamos, genere la disposición, voluntad de acción y compromiso de todos para que las enfermedades minoritarias que afectan a tantos millones de personas impacten en sus vidas del modo menos doloroso e invalidante. Es nuestra responsabilidad. Gracias".