Isabel Gemio: “Tardé mucho tiempo en pedir ayuda psicológica”

Isabel Gemio ha querido compartir públicamente la enfermedad de Gustavo a través de su libro 'Mi hijo, mi maestro' (La Esfera de los Libros). Una sucesión de capítulos donde narra su propia historia y da otros testimonios “mucho más desgarradores que el mío”. En esta entrevista cuenta lo mucho que tardó en pedir ayuda psicológica, el apoyo que ha tenido de su familia y amigos, y lo difícil que es recaudar fondos para la investigación, “que es lo único que puede salvar a Gustavo”.

Se considera una mujer privilegiada al tener medios económicos para facilitar una buena calidad de vida a su hijo. En estos momentos está sin trabajo, con varios proyectos y preparando el documental que se presentará el 27 de noviembre.

PREGUNTA: Durante muchos años te costaba hablar públicamente de la enfermedad de tu hijo, ¿por qué ahora?

RESPUESTA: Para empezar, porque mis hijos ya son mayores de edad. Mientras fueron pequeños los quise dejar al margen. Después los años pasan y te das cuenta de que el tiempo corre en contra de sus vidas porque no hay toda la investigación que desearíamos los familiares. Este libro es una manera de llamar la atención. Ya no sé qué hacer ni qué inventar para conseguir dinero.

P: Ser Isabel Gemio ayudará...

R: ¿Ayuda a qué? ¿A ver que las enfermedades raras interesan poco? Cada proyecto de investigación, cada camino abierto, necesita mucha inversión, y hoy por hoy es dificilísimo que las empresas den dinero sin resultados a corto plazo. Es una carrera contra reloj. En 10 años solo he conseguido un millón de euros. ¿Sabes quién nos dio dinero desde el principio? Paco Hernando (el Pocero): trescientos mil euros con los que pudimos empezar la fundación.

P: Uno de los grandes apoyos para visibilizar las enfermedades raras ha sido la reina Letizia.

R: Es cierto que apoya al colectivo aunque hoy he recibido una mala noticia: nos han informado desde la Casa Real que doña Letizia no estará en la presentación de nuestro documental el 27 de noviembre. La habíamos invitado, es una pena.

P: ¿Te ha servido de terapia este libro?

R: Siempre he sido muy pudorosa con mi vida privada, pero escribir 'Mi hijo, mi maestro' me ha dado paz. Cuando me dijeron la enfermedad que tenía Gustavo tardé tiempo en procesar lo que sucedía y hasta mucho después no quise ayuda psicológica. Quizá porque no era capaz de verbalizarlo. Recomiendo a las familias que pasen por esto que lo hagan lo antes posible. Y también que los médicos sean más receptivos al trasladar el diagnóstico a los familiares. No estamos preparados para recibir ese mazazo.

P: ¿A ti cómo te lo dijeron? ¿Ibas sola?

R: Sí, sola con mi niño. Era una visita rutinaria. Después de una serie de pruebas a Gustavo, el doctor me habló de distrofia muscular. Me enteré en ese momento de que había enfermedades de las que nunca había oído hablar y que no tenían cura. Me levanté, me puse mis gafas de sol a pesar de ser un día gris de otoño, y me fui sin procesar lo que me acababan de decir. En casa estaba mi madre y no sabía cómo contárselo. Como pude, le dije que Gustavo tenía una enfermedad rara y me fui a mi cuarto a llorar.

P: ¿Por qué no querías que se supiera cuál de tus dos hijos estaba enfermo?

R: ¿Y qué habría cambiado decirlo? ¿Importaba eso cuando los dos son mis hijos? No quería que se establecieran diferencias. Cuento en el libro una historia que me sucedió con una señora: me preguntó si Gustavo era el que estaba enfermo y si era el adoptado. Le dije que sí. Su comentario fue: “Ah, bueno!”, me dio una palmada en la espalda y se quedó tan tranquila.

P: Estabas embarazada cuando tuviste el diagnóstico, ¿cómo se vive una noticia feliz y una tragedia en el mismo espacio de tiempo?

R: Tuve muchos ataques de ansiedad y para mí era horroroso pensar cómo podía afectar a mi embarazo. Quiero dejar claro que no soy la única. Hay un testimonio de una mujer que le sucedió lo mismo que a mí, y en su caso era un hijo biológico. A final todo se reduce a tener salud y posibilidades para sacar adelante a los tuyos. Cuando te das cuenta de que por mucho dinero que tengas no hay una solución en ninguna parte del mundo, sabes lo que es importante y lo accesorio.

P: ¿Siempre tuviste clara la adopción?

R: Sí. Acababa de terminar una relación y tenía claro que quería ser madre. Pensé que si no podía ser de una manera biológica, adoptaría. Y así fue. Inicié los trámites estando soltera y después llegó la pareja.

P: Has tenido que presentar programas y acudir a fiestas cuando Gustavo estaba ingresado y tenías que poner buena cara, ¿cómo se lleva?

R: No quiero dramatizar. Es difícil de entender para quien no lo vive. No dejé de trabajar ni un día, pero esta situación la viven muchas mujeres, y cuando digo muchas, es muchas. Tienen que dejar de trabajar, no tienen ayuda, no pueden ir al médico y se cogen unas depresiones tremendas. Los testimonios que hay en el libro son desgarradores. Yo soy una privilegiada porque he podido dar calidad de vida a Gustavo.

P: ¿Cómo le dijiste a tu hijo que tenía una enfermedad incurable?

R: Son niños a los que no se les nota: andan, caminan y se les ve como a cualquier otro. Y de pronto corren menos, no alcanzan a los demás niños, no pueden meter un gol en la portería… Y así hasta que su movilidad se anula. Gustavo se dio cuenta muy pronto. Lo ha llevado mucho mejor que yo y a veces me dice “¿Mamá, cuándo van a inventar algo?”. Y pasa el tiempo y cada vez se encuentra peor. Gustavo colabora con la fundación y desde el principio le pareció bien que escribiera el libro. Los testimonios de las madres son increíbles.

P: ¿Qué proyectos tienes en el apartado laboral?

R: Lo que quiero es trabajar porque a mí me ayuda a llevar esta situación mejor. Tengo varios proyectos. Me gusta la televisión y la radio, que han sido siempre los medios en los que he trabajado. Y por supuesto, estoy volcada en la fundación y toda ayuda es bien recibida. Gracias a que estoy en paro he podido escribir este libro y preparar el documental que se estrena el 27 de noviembre. Todo ocurre para bien.

www.fundacionisabelgemio.com. Teléfono: +34 911 10 31 58

Texto: Paloma Barrientos
Fotografía: Olga Moreno
Ayudante de Fotografía: Helena Sánchez
Estlismo: Carla Aguilar
Asistente de estilismo: Sandra Muñoz