Letizia, abanderada de las enfermedades raras en la ONU: su intervención desde Zarzuela

De Londres a Nueva York. Si esta mañana doña Letizia asistía en la capital británica al acto central del Día Mundial de la Investigación en Cáncer, unas horas después intervenía en las Naciones Unidas para hablar sobre las enfermedes raras. Lo ha hecho de forma telemática con un discurso de poco más de dos minutos y medio en el que la Reina ha reclamado que "una resolución de la OMS traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad".

Desde la sala en el palacio de la Zarzuela en la que suele trabajar, con grandes ventanales que dan a los jardines, Su Majestad ha intervenido como presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras, una causa con la que está comprometida desde su época como Princesa de Asturias y que más cerca del corazón tiene.

Por su vestuario, podemos deducir que el vídeo fue grabado hace días, concretamente el pasado 7 de septiembre, en el que fue su regreso a la agenda institucional tras las vacaciones de verano. La Reina lleva el mismo sastre de Hugo Boss en color rosa que llevó aquel día para la entrega de los Premios Unicef. También la misma blusa blanca de Carolina Herrera, los mismos salones kitten heel en nude de Isabel Abdo y los pendientes Doble Daga de Gold & Roses.

Aquí puede leer la intervención íntegra de la Reina:

"¡Buenas tardes! Autoridades, participantes, saludo también con afecto a todas las personas implicadas en este evento de alto nivel que nos reúne para impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud en 2024 que avance en la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras.

Se trata además de un momento clave después de los avances que han supuesto las diferentes declaraciones en el ámbito de Naciones Unidas en las que las patologías poco prevalentes empiezan a tener un lugar en la agenda de la salud con consecuencias en la toma de decisiones. Este nuevo paso supondría la materialización de acciones concretas en todos los países miembros de Naciones Unidas: por un lado, propiciaría la recogida de información precisa, con los indicadores adecuados, que definiría la situación exacta de las enfermedades raras; y, por otro, permitiría la presentación de propuestas para seguir reconociendo los derechos de las personas afectadas por estas patologías y terminar así con las dificultades de acceso a los recursos disponibles.

Los desafíos que plantean las enfermedades raras tienen muchos frentes y cada país presenta sus necesidades. En Iberoamérica, por ejemplo, desde su Alianza de Enfermedades Poco Frecuentes, indican que sería conveniente empezar por establecer una definición global de lo que es padecer una enfermedad de estas características. En Europa, las entidades sociales del entorno de estas patologías piden impulsar la formación de un comité de expertos que desarrolle el Plan de Acción actual. Y si pensamos en España (mi país y uno de los impulsores de esta iniciativa), las organizaciones de pacientes ponen el foco en la actualización de la Estrategia del Sistema Nacional de Salud y en su homogeneización en los diferentes territorios.

No voy a recordarles lo que significa tener una enfermedad poco prevalente ni incidir en que la mayoría aparece en edad pediátrica; tampoco voy a hablar de su alta mortalidad o de cómo es la vida de los adultos con una patología rara o del calvario de lograr un diagnóstico o de las multidiscapacidades, dependencia y destrucción de las oportunidades educativas, sociales y profesionales que conlleva que una enfermedad rara aparezca en nuestra vida. Pero sí les diré que una resolución de la OMS traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad. Ojalá sea posible. Gracias por su atención y nos vemos pronto".