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De Santiago Segura a Brad Pitt, famosos con enfermedades raras
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DÍA DE LAS ENFERMEDADES EXTRAÑAS

De Santiago Segura a Brad Pitt, famosos con enfermedades raras

De la dispraxia de Harry Potter a la rosácea de Cameron Díaz, repasamos las insólitas patologías que padecen algunas celebrities

Foto: Brad Pitt en una imagen de archivo (Gtres)
Brad Pitt en una imagen de archivo (Gtres)

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Extrañas. En realidad el día señalado en el calendario para celebrarlo es el 29 de febrero. De hecho se eligió este día de una manera significativa por raro y por olvidado (solo aparece en el calendario una vez cada 4 años, en los años bisiestos).

Algo así sucede con las llamadas enfermedades extrañas, un larguísimo listado que incluye 7.000 patologías distintas con nombres como dacriocistocele, argininemia, balantidiasis o ectrodactilia. La peculiaridad de las enfermedades 'raras' es que 'solo' afectan al 8% de la población mundial, es decir, a una de cada 2.000 personas. En España hay unos 3 millones de pacientes.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras pretende concienciar y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Todo ello, con el broche de oro que supone contar con su majestad Doña Letizia como embajadora del acto oficial del día mundial.

¿Quién? Brad Pitt

 ¿Qué? Prosopagnosia.

¿En qué consiste? Es un trastorno en el reconocimiento de rostros o caras conocidas. La persona que lo padece, como Brad, puede reconocer las diferentes partes de la cara, pero no puede identificar de quién se trata. En la prosopagnosia la persona no puede reconocer los rostros de sus familiares ni su entorno cercano debido a una lesión en el cerebro que genera dicho trastorno. En los casos más graves, el afectado puede no reconocerse a sí mismo en un espejo o en una fotografía.

¿Cómo tratarlo? Se pueden aplicar distintas terapias centradas, por ejemplo, en estrategias auditivas (reconocimiento de voz) y características claves (distinguir a las personas por el bigote, una cicatriz...).

¿Quién? Daniel Radcliffe

 ¿Qué? Dispraxia.

¿En qué consiste? Se trata de un disturbio en el desarrollo que se manifiesta con una dificultad en el manejo del cuerpo, del espacio y del tiempo. La dispraxia de Daniel, también conocida como 'síndrome del niño torpe', es una enfermedad neurológica que se caracteriza por la incapacidad para llevar a cabo tareas motoras y sensoriales que implican cierta coordinación como por ejemplo atarse los cordones, utilizar cubiertos, escribir... Los síntomas pueden incluir problemas de equilibrio y coordinación, dificultad para leer, escribir o mala memoria.

¿Cómo tratarlo? Si se atiende adecuadamente y con un diagnóstico prematuro, el niño puede tener un rendimiento adecuado y una buena adaptación, aunque la enfermedad no es reversible porque se trata de una inadecuada maduración de esa área.

¿Quién? Santiago Segura

¿Qué? Tinnitus (también llamados acúfenos).

¿En qué consiste? Percepción continuada o recurrente de un ruido o sonido en el oído sin que exista un estímulo acústico procedente del exterior. El tinnitus que atormenta a Santiago Segura se describe a menudo como un zumbido en los oídos, aunque también puede sonar como un rumor, un cliqueo o un silbido que puede variar en intensidad y en sonoridad. Cuando el acúfeno es muy intenso puede causar trastornos graves de sueño y crisis nerviosas.

¿Cómo tratarlo? El tratamiento depende de la causa y puede incluir el uso de audífonos, dispositivos que enmascaran los ruidos (tratamiento con 'ruido blanco'), medicación y terapia para aprender a convivir con el ruido.

¿Quién? Cameron Diaz

¿Qué? Rosácea.

¿En qué consiste? Es una afección crónica cutánea inflamatoria que, en la mayoría de los casos, se manifiesta a modo de brotes y que se presenta, sobre todo, entre los 40 y 50 años. Además de Cameron, otras actrices como Renée Zellweger, Mariah Carey o Bill Clinton también la padecen.

¿Cómo tratarlo? Se puede recurrir a exfoliantes, pero hay que tener mucho cuidado con el tipo de producto que se utiliza para no empeorar la situación. Lo mejor es consultar a un especialista y evitar cualquier exfoliante que incluya alfa hidroxi.

¿Quién? Gwyneth Paltrow

¿Qué? Osteopenia.

¿En qué consiste? Es una enfermedad que se caracteriza por la disminución de la masa ósea por debajo de los índices normales que corresponden a la edad, sexo y raza de un individuo. Gwyneth Paltrow lo descubrió al realizarse una radiografía ósea tras sufrir una fractura en una de sus piernas y se debe a que su nivel de vitamina D es muy bajo.

¿Cómo tratarlo? Aunque el tratamiento va a depender del grado de la enfermedad, se resume básicamente en tres puntos: una dieta sana con planes nutricionales/dietéticos, actividades físicas y recetas médicas que incluyan calcitonina, teripatide o estrógeno.

¿Quién? Gustavo (hijo adoptivo de Isabel Gemio)

¿Qué? Distrofia muscular de Duchenne.

¿En qué consiste? Es una enfermedad hereditaria que suele detectarse antes de los seis años y que provoca fatiga, retardo mental, debilidad muscular que comienza en las piernas y la pelvis, pero también se presenta en brazos, cuello y otras áreas del cuerpo. Presenta dificultad con habilidades motoras (correr, bailar, saltar), caídas frecuentes, dificultad al caminar progresiva...

¿Cómo tratarlo? La presentadora creó hace unos años la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, una entidad destinada a promover y financiar líneas de investigación científica, clínica y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología.

¿Quién? Venus Williams

¿Qué? Síndrome de Sjögren.

¿En qué consiste? Es una inflamación crónica de las glándulas lagrimales y salivales. Esta enfermedad autoinmune se manifiesta, sobre todo, con sequedad de la boca y de los ojos y se caracteriza porque el sistema inmunitario del cuerpo ataca a sus propios tejidos.

¿Cómo tratarlo? No existe un tratamiento curativo para esta enfermedad y ni siquiera existe uno que sea capaz de evitar la progresión de la misma, por lo que el tratamiento únicamente tiene como fin el alivio de los síntomas. La sequedad oral puede aliviarse con algunas medidas de higiene bucal y la utilización de algunos fármacos, como la bromhexina o la pilocarpina. El alivio de la sequedad ocular se consigue con la administración en forma de colirios de lágrimas artificiales de metilcelulosa.

¿Quién? Allan Pineda, vocalista de The Black Eyed Peas

¿Qué? Nistagmo, también conocido como 'ojos danzantes'.

¿En qué consiste? Es una afección que provoca movimientos rápidos e involuntarios de los ojos y que impide una visión normal. Los movimientos se pueden producir de un lado a otro (nistagmo horizontal), de arriba a abajo (nistagmo vertical) o rotatorio.

¿Cómo tratarlo? No existe ningún tratamiento para la mayoría de casos de nistagmo congénito y el tratamiento para el nistagmo adquirido depende de la causa. En los casos debidos a medicamentos o infección, el nistagmo por lo regular desaparece después de que la causa mejora. Se pueden aplicar terapias de tomografía computarizada de la cabeza, resonancia magnética de la cabeza o electrooculografía.

¿Quién? Enrique (hijo de Bertín Osborne)

¿Qué? Lesión cerebral severa causada por listeria.

¿En qué consiste? Es una infección intrauterina provocada por una bacteria llamada listeria. En el caso de Enrique, los especialistas aconsejaron un parto por cesárea en la semana número 29 de gestación porque el bebé corría peligro. Kike necesitó varias transfusiones de sangre y un tratamiento de antibióticos y ventilación mecánica para salir adelante.

¿Cómo tratarlo? El cantante creó la Fundación Bertín Osborne para ayudar a padres de niños con lesiones cerebrales. Kike se ha sometido a una terapia desarrollada en Filadelfia y, actualmente, el pequeño continúa con sus ejercicios de motricidad y aprendizaje, gracias a los cuales no para de progresar.

¿Quién? Seal

¿Qué? Lupus eritematoso cutáneo crónico.

¿En qué consiste? Es una enfermedad autoinmune de la piel que provoca la inflamación de los vasos sanguíneos y que puede dañar también los órganos alimentados por estos. Las cicatrices que tiene el cantante británico en su rostro son consecuencia de las lesiones que provoca esta patología, aunque en otras ocasiones puede afectar al cuero cabelludo, tórax, espalda, brazos, palmas y plantas.

¿Cómo tratarlo? No hay manera de evitar la formación de esas cicatrices formadas por las lesiones al curar.

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Extrañas. En realidad el día señalado en el calendario para celebrarlo es el 29 de febrero. De hecho se eligió este día de una manera significativa por raro y por olvidado (solo aparece en el calendario una vez cada 4 años, en los años bisiestos).

Bertín Osborne
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