Isabel Gemio: “Broncano me ha ganado por dar visibilidad a las enfermedades raras en televisión”

"Cuando a Gus le empezaba a costar caminar, se esforzaba. Él quería hacerlo solo, siempre con una sonrisa; no quería que le ayudáramos", comienza recordando Isabel Gemio sobre su hijo, Gustavo, quien padece distrofia muscular de Duchenne desde hace veintiocho años.

Isabel solía llevar a su hijo al campo y a grandes paisajes, y él siempre decía: "Vamos a investigar, yo puedo solo", aunque le costara moverse. "Desde niño siempre ha sido inquieto; le gusta investigar, aprender... Tiene unas ganas de vivir impresionantes. Se aferra a la vida de una manera admirable”.

“La fortaleza y el espíritu de Gustavo son una bendición”

Isabel recibió el diagnostico de su hijo Gustavo estando embarazada de Diego, su hijo pequeño. "Estar embarazada, además de un hijo tan deseado, con toda la ilusión y la revolución hormonal que implica, fue un shock y algo muy duro”.

"Es increíble cómo Gustavo ha llevado su enfermedad desde niño. Aunque sufra mucho, nunca se queja y siempre tiene una sonrisa. Incluso en el hospital, tras una cirugía difícil, animaba a sus amigos en lugar de recibir consuelo. Su fortaleza y espíritu son una bendición".

"Mientras algunos, teniéndolo todo, son negativos, él y otros afectados por enfermedades raras valoran lo esencial de la vida con una grandeza espiritual admirable".

"Tener un hijo con esa actitud es un regalo. Conozco madres cuyos hijos son tristes y negativos, y una de ellas me dijo que ese era un segundo dolor: ver sufrir a un hijo es lo más duro que hay."

“Hay más enfermedades minoritarias que mayoritarias. Es una realidad muy desconocida”

Para Isabel, sus hijos, Gustavo y Diego, son el motor de su vida. Pero también lo fue sentir que no estaba sola. "¿Sabes que hay casi siete mil enfermedades minoritarias registradas?", pregunta, y añade: "Aunque El Instituto Carlos III habla de 20.000 patologías, entre síndromes y enfermedades raras. Es decir, hay más enfermedades minoritarias que mayoritarias. Es una realidad muy desconocida”.

“Hice pública la enfermedad de mi hijo porque afectados me animaron”

El primer paso que dio Isabel antes de crear su fundación fue junto a la Asociación de Distrofias Musculares de Madrid. Tras ocho años de silencio conociendo el diagnóstico de su hijo, fueron las familias de los afectados quienes la animaron a hablar. Convocaron a los medios anunciando que tenía algo que contar. "Recuerdo perfectamente aquel momento. Vinieron solo dos medios; nadie se esperaba lo que iba a decir. Después de aquella rueda de prensa, la noticia comenzó a difundirse".

Un día, en la radio, Isabel entrevistó a una doctora que era madre de un niño con una enfermedad rara. Sus palabras quedaron grabadas en su memoria: "Lo sentimos mucho por ti, Isabel, pero nos alegramos por nosotros. Necesitábamos tu altavoz".

La Fundación Isabel Gemio, diecisiete años de investigación y evolución

Isabel seguía conociendo historias de familias afectadas y asociaciones. "Llega un momento en el que tengo mucha información sobre el estado de la investigación de enfermedades minoritarias en nuestro país, y me doy cuenta de que falta mucho por hacer. Hablando con médicos, científicos e investigadores, me dicen que lo mejor es crear una fundación, porque no había ninguna enfocada en la ciencia".

Así, en 2008, nace la Fundación Isabel Gemio. "Pienso mucho en que ojalá la hubiera creado antes. La Fundación nace por mi necesidad de aportar mi granito de arena y acelerar la investigación en estas enfermedades. Mi hijo tiene veintiocho años; quizá la ciencia no llegue a tiempo para él, pero sí para los niños que nazcan con enfermedades minoritarias, para que no sufran tanto”.

"Al principio me daba miedo conocer otras historias de afectados, porque sentía que eso adelantaría el proceso de mi hijo, pero, cuando lo acepté; mirar a otros me ayudó. Vi a madres que lo llevaban con fortaleza, con entrega y una increíble capacidad de reacción”.

“No somos nadie sin solidaridad”

"No somos nadie sin solidaridad. La especie humana ha evolucionado en momentos difíciles y críticos gracias a ella. No podemos hacer nada solos, y cuando descubres esto de verdad, en la práctica, es extraordinario. Porque te hace sentir menos solo y parte de una comunidad de personas que viven las mismas circunstancias”.

La tecnología y la inteligencia artificial, una fuente de esperanza para los afectados

"Todos los años hay avances. En contra de lo que puedan creer algunos afectados y enfermos, porque ellos tienen una espada de Damocles sobre su cabeza todos los días. Sin embargo, teniendo en cuenta que el 80% de estas enfermedades son genéticas y que su complejidad es tremenda, involucrando muchas especialidades, la situación ha cambiado. Cuando a mí me dieron el diagnóstico de Gustavo, no existían los ensayos clínicos que hay ahora ni la medicación para el corazón. Además, la tecnología ha avanzado mucho en el ámbito de la neumología”.

"La inteligencia artificial y los avances tecnológicos nos dan mucha esperanza. Lo que tardaría años o incluso décadas en descifrarse, como una proteína, la IA lo hace en horas. Va a ser una revolución".

"Hoy en la cena vamos a contar la convocatoria pública que ponemos en marcha".

“Hemos establecido metas y objetivos específicos para publicar una convocatoria de investigación que tiene previsto anunciarse en abril de este año con un plazo de presentación hasta finales de mayo. Tras el plazo comenzará el periodo en el que se tendrá en cuenta en que tratamientos hay avances, ensayos clínicos, seguridad y pruebas de concepto. Se detallará en las bases de la convocatoria los requisitos de los proyectos que deberán ser de investigación básica: uno de un grupo emergente y otro de un grupo consolidado y un tercer proyecto destinado a financiar nuevas tecnologías o inteligencia artificial aplicado a las enfermedades raras. La dotación para cada proyecto será de 30.000 € por anualidad con una duración de 2 años.

Su hijo Gustavo y su gran historia de amor

"Los avances permiten a muchos enfermos tener una gran calidad de vida. Porque ellos, como todas las personas, aspiran a tener una vida normal. No solo mi hijo Gustavo, muchos enfermos que conozco tienen unas ganas increíbles de viajar, ver una película, salir con amigos y enamorarse”.

"Cuando Gustavo era pequeño, pensaba que quizás no conocería el amor, no viviría lo que es enamorarse, y eso me entristecía", dice Isabel, visiblemente emocionada mientras bebe agua y discretamente se seca las lágrimas antes de continuar.

La novia de mi hijo no vio la silla de ruedas, se enamoró de su alma

"Ella no vio la silla de ruedas, se enamoró de su alma y de su corazón. Eso requiere una sensibilidad y una profundidad enormes. ¿Cuántas personas son capaces de ver más allá del físico? Ellos son seres de luz, mucho más evolucionados que la mayoría de las personas que nunca experimentarán un amor como el suyo. Siento que su amor está por encima de todo”.

“Como sociedad debemos aprender a prejuzgar menos”

"Es cierto que las personas con discapacidad enfrentan más dificultades para encontrar el amor, ya que la sociedad es muy dura y está llena de prejuicios”.

“La fama me ha ayudado a dar voz a esta realidad y estoy agradecida por ello”

“Broncano me ganó por darle espacio a las enfermedades raras en televisión”

"Muchos de estos relatos no se cuentan, no se conocen… Lo que más agradezco de la fama, que siempre he visto como una consecuencia de mi trabajo, es poder dar voz a esta realidad tan desconocida. Hace unas semanas, cuando vi a Noah Higón en un programa de máxima audiencia, me emocioné”.

La emoción de Isabel al ver a Noah en La Revuelta

"Broncano ya me ha ganado. Dedicarle un espacio a Noah, que padece siete enfermedades raras y es un gran ejemplo, no solo para los afectados por enfermedades minoritarias, sino para todos. Ella cuenta su dolor y su sufrimiento… con una sonrisa. Ella participo en el documental Jóvenes invisibles que hicimos, forma parte de mi vida y la quiero mucho. El año pasado en nuestra cena le dimos el Premio Mecenas de Oro”.

La Cena XVII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio

de manera solidaria

“Es una esperanza que los empresarios tengan responsabilidad social corporativa”

Los premios que se entregan reconocen a personas que han contribuido económicamente a la investigación , desde afectados que han recaudado fondos a través de iniciativas, hasta grandes empresas y famosos que han donado. El premio es una escultura en bronce creada por el artista Demo.

"La responsabilidad social corporativa cada día la tienen más en cuenta muchos empresarios de este país, y eso es también una gran esperanza".

Este año, uno de los premiados será Pepe Navarro. "Siempre nos apoya, ganó la prueba de la apnea en El Desafío y nos donó; en total, ha dado más de 14.000 euros a la Fundación".

La lucha por la conciliación familiar

Esta noche es un reflejo y un altavoz del trabajo y las historias de los afectados y sus familias, aunque Isabel también utiliza otras fuentes, como su canal de YouTube.

Ahora me gustaría retomar este tema para seguir dándole voz a esas mujeres. “Todas tenemos algo en común: somos madres de un hijo con una enfermedad rara. En mi canal conocí a Marian, una madre con tres hijos enfermos”.

Las mujeres hemos salido de casa y los hombres no han entrado

“Las madres lo tenemos muy difícil. La conciliación familiar es un cuento que nos han vendido. Las mujeres hemos salido de casa y los hombres no han entrado. Siempre existen excepciones, claro, pero en general, no hay un equilibrio del 50-50. Tenemos que luchar para que los hombres compartan la responsabilidad familiar y doméstica de manera equitativa con las mujeres”.

“El Estado debe ayudar a las mujeres monoparentales. Yo he podido, y me siento afortunada, pero he pasado muchos momentos de estrés, ansiedad…”

Su presente

“El trabajo es terapia y te ayuda. Bake Off a mí me ha venido muy bien, he disfrutado de la experiencia y he recibido mucho cariño. Me he demostrado a mí misma que puedo hacer cosas fuera de mi zona de confort”.

Le sigue emocionando el cariño de las personas, que siente cuando se paran a saludarla por la calle o a través de los mensajes que recibe en sus redes sociales.

Isabel nunca pensó llegar a ser conocida; empezó a ser popular a los veintiún años en Radio Barcelona con La chica de la radio, y con el programa Lo que necesitas es amor consiguió unas audiencias que le llevaron a convertirse en uno de los rostros más conocidos del país.

“No fue fácil sentirse constantemente mirada y observada, criticada hiciera lo que hiciera… De aquella época sí que recuerdo sentirme un poco abrumada; viajaba mucho a sitios lejanos donde no me conocían, pasaba fin de año en Brasil…”

Siempre he pensado que la fama hay que merecerla

Recordar esos momentos lleva a Isabel a hacer una reflexión: “Siempre he pensado que la fama hay que merecerla. El mundo ha cambiado mucho, y eso no quiere decir que ahora sea peor, pero cuando yo era joven mis referentes eran filósofos, escritores… ahora hay otros referentes”.

“Siempre he tenido mis valores muy claros, y esos son precisamente los que me han mantenido a flote cuando la vida se tambaleó”.

Su mundo espiritual y el autoconocimiento

“Cuando todo te falla a tu alrededor, lo que realmente te sostiene es tu arquitectura ética y tu mundo interior. Yo lo he trabajado mucho escuchando a mis maestros espirituales, leyendo y conociendo mi mundo interior”.

Cada año hago uno o dos retiros espirituales

“Cada año hago uno o dos retiros espirituales, donde medito todos los días, hablo con personas que tienen las mismas inquietudes que yo… lugares donde lo que verdaderamente importa es el ser humano por dentro”.

“El autoconocimiento muchas veces es doloroso, y mucha gente no quiere entrar ahí. Pero es interesante, no hay nada más apasionante que realmente saber quién eres y cómo eres”.

Siento que estoy en un momento de paz y reconstruyéndome

“Yo siento que estoy en un momento de paz y reconstruyéndome. Hay que quererse a uno mismo, y muchas veces no lo he hecho. Después de mucho tiempo en terapia, he empezado a entender y a encontrar respuestas a ciertas cosas que me causaban mucho dolor. Después de tantos años, me costaba entender por qué no había un sitio para mí en los medios. El trabajo crea la identidad social, pero lo que te hace fuerte es crecer y aceptar”.

La radio la echo de menos, allí fui muy feliz

“Por eso, ahora, me gustaría encontrar un proyecto con el que sentirme identificada. Echo mucho de menos la radio, allí fui muy feliz. Pude hacer cosas increíbles, espacios donde entrevistaba a filósofos, científicos, doctores o personas que pertenecían a minorías y no tenían voz en los medios, y teníamos mucha audiencia. Si encontrase algo que me identificara, que fuera fiel a mis valores, volvería, y sería la mejor forma de retirarme. Mientras tanto, seguiré con mi canal de YouTube entrevistando a familias de afectados y dando altavoz a personas y causas”.

Isabel se despide para prepararse para la cena de esta noche, dejando una reflexión que resume todo el camino de autoconocimiento y autoestima que ha recorrido. Quizás no ha sido tan público como su trayectoria, pero es parte de su persona: “Al final, lo esencial, son tres cosas, el amor, el perdón y la aceptación. Y ayudar a los demás. Si ayudas, te ayudarán”.

Esta noche El Casino de Madrid se inundará con la solidaridad de muchas personas, pero todos podemos aportar un granito de arena en : https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/