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El aristócrata que relata en primera persona cómo es perder la visión
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LIBRO

El aristócrata que relata en primera persona cómo es perder la visión

Julián Porras-Figueroa, yerno del duque de Sevilla, habla con Vanitatis sobre el libro que ha sido su catarsis del mal de Stargardt: "La infanta Margarita ha sido un referente"

Foto: Porras-Figueroa, con su perro. (Cortesía)
Porras-Figueroa, con su perro. (Cortesía)

El empresario Julián Porras-Figueroa acaba de publicar sus memorias, 'Viviendo y cazando desde otro prisma', un libro cuyos beneficios irán destinados a la Fundación Fernández-Vega para ayudar a enfermos que, como él, sufren la dolencia de Stargardt, enfermedad que padece desde que tiene 30 años. El mensaje que deja en el libro el marido de Olivia de Borbón es muy claro: “Es un ejercicio absoluto de superación personal”. El caballero del Real Cuerpo de la Nobleza del Principado de Asturias habla en esta obra con orgullo de su mayor logro: su familia. Tanto es así que este libro se lo dedica a sus dos hijos: “A Flavia, Fernando y a mi mujer Olivia, a la cual amo, respeto, admiro y celebro todos los días”.

En una entrevista que el aristócrata concede en exclusiva a Vanitatis, nos habla de que para él la infanta Margarita, ciega de nacimiento, es todo un referente en su vida: “Por el optimismo y por la manera que tiene de encarar su existencia. Hace poco estuve con ella y con María Zurita, y la manera de expresarse y demostrar la alegría de esta señora es admirable. Ella sabe de mi enfermedad y me dijo: 'Todo lo que necesites, aquí estoy. Somos familia'".

Y es que el aristócrata ha tenido total apoyo en su entorno con estas memorias. Su suegro, el duque de Sevilla, ha sido el encargado de hacer el prólogo de este libro. Y dice textualmente: “Las memorias de Julián no son solo memorias, sino que, a través de ellas, vas descubriendo su alma y sus sueños. También su tristeza al comprobar que no será nunca más capaz de realizar sus hazañas cinegéticas, a no ser que pronto se descubra una cura para la degeneración de la mácula, cosa que es más que probable y que toda la familia de sangre y política esperamos”.

Su libro es todo un ejemplo de superación para ayudar a personas que sufren de la misma dolencia en la vista que usted. ¿Escribirlo ha sido una catarsis para entender su enfermedad?

Fue muy duro a los 30 años de mi vida, cuando todo me iba fenomenal, empezar a sufrir esta enfermedad. Fue la doctora Quiroga, en la clínica Fernández-Vega, la que me diagnosticó el mal de Stargardt. Nunca se me olvidará la cara de asombro y a la vez de preocupación que puso cuando empezó a mirar mis pupilas. Yo notaba que aparecía un círculo. Donde mirase, ahí estaba, fuera de día o de noche. Hiciera lo que hiciera, permanecía en su sitio como una estaca clavada dentro de mí.

placeholder Olivia de Borbón y Julián Porras.
Olivia de Borbón y Julián Porras.

Cuenta usted en el libro que fueron meses de mucha angustia, decepción, fatiga, en los que aprendió el significado de la palabra ansiedad y verbaliza que sintió un inmenso enfado con Dios….

Sí, me enfadé mucho con Dios porque no lo entendía. Porque no me podía explicar por qué me estaba pasando esto. Miraba una cara y no la veía. Todo se desenfocaba y aprender a vivir sin poder ver la cara de tus hijos es muy difícil. Mi vida con treinta años se paralizó; mi entusiasmo, mis proyectos, mi forma de ver las cosas se cuestionaron en cuestión de días. Poco a poco fui perdiendo visión de forma progresiva, hasta ahora.

¿Se le ha pasado el enfado con Dios?

Sí. Por eso he escrito este libro. He aprendido a potenciar otros sentidos y otros recursos que compensen esta carencia.

"Yo notaba que aparecía un círculo. Donde mirase, ahí estaba, fuera de día o de noche; hiciera lo que hiciera permanecía en su sitio como una estaca clavada dentro de mí"

La enfermedad de Stargardt es una degeneración precoz de la retina de causa genética. Al principio no se lo contó usted a su mujer, Olivia. ¿Qué le dijo cuando se lo confesó?

Como bien cuento en el libro, a Olivia la "celebro” todos los días. Durante dos años estuve fingiendo que veía normal. Pero un día un vaso se me cayó y se me rompió y ahí le confesé a Olivia que tenía esta enfermedad incurable. Su reacción fue la de alguien de la bondad que la caracteriza. Me dijo que estaba enamorada y que juntos afrontaríamos la dolencia.

El 4 de julio es para usted algo más que el Día de la Independencia de EEUU, ¿no?

Claro, fue el día más maravilloso, el que me casé con la mujer que amo. Estaba en un momento en el que no creía en nada ni en nadie y, sin ser consciente, Olivia rescató algo de la poca ilusión y fe que me quedaba para seguir hacia adelante. Lo que hoy se denomina amor y es lo mejor que tengo.

¿Le preocupa que pueda sufrir la enfermedad alguno de sus hijos?

No tienen por qué sufrirla. Es un gen recesivo y en Olivia dio negativo, por lo que mis hijos no lo heredarán. Gracias a Dios, ningún problema.

placeholder Julián Porras-Figueroa. (Cortesía)
Julián Porras-Figueroa. (Cortesía)

Sus hijos son dos niños muy especiales y habla de ellos en el libro… Flavia, un clon de su abuela, que ya se sube en los tacones….

Sí… Es un torbellino con mucha personalidad. Se parece a su abuela Beatriz. Tiene un marcado carácter alemán, es muy prusiana y a la vez la alegría de la casa. El día que vi su carita cuando nació no la voy a olvidar nunca.

Y Fernandito, ahijado de Carmen Lomana, también apunta ya maneras...

El niño es mi clon, jeje. A él le inculco a diario el amor a los animales. Duerme con su perro Zar y es un niño tan bueno que da gusto estar con él. Es otra generación. A mí me inculcaron la caza en el ambiente en que vivíamos. Pero ahora todo ha cambiado y a mi hijo le inculco otros valores.

Beatriz, su suegra, que era animalista cien por cien, ¿qué diría de este libro?

Yo adoraba a mi suegra. Siempre me acuerdo de ella cuando veo un número capicúa, que a ella le fascinaban. Y este libro seguro que lo estaba viendo desde el cielo. No le habría gustado, pero habría apreciado el mérito que tiene y el trabajo que me ha costado hacerlo. Y jaja... sí que era animalista. Fue la primera en llevar un cerdito por el paseo marítimo de Marbella.

"Durante dos años estuve fingiendo que veía normal. Un día se me cayó un vaso y ahí le confesé a Olivia que tenía esta enfermedad incurable"

Otro gran señor del que ha aprendido y sigue aprendiendo es el duque de Sevilla, que le ha hecho el prólogo del libro.

Mi suegro ha tenido palabras preciosas en el prólogo y se lo agradezco. Aprendo de él cada día y le admiro por sus grandes vivencias. Mi padre y él son dos ejemplos a seguir. Y de mi madre, ni te cuento. Siempre a mi lado en la enfermedad y preocupándose por cómo estoy.

Habla de la caza como su soplo de vida.

Mi vida estaba empezando a cambiar, y vuelvo a repetir que algo dentro de mí murió para siempre. En mi forma de ser, pensar, sentir, actuar o incluso en mis íntimas ambiciones personales. Una de mis mayores obsesiones era no poder ver el punto del rifle con el ojo derecho. Todo el mundo que tenía a mí alrededor me decía que eso nunca pasaría. Y pasó, así que el día que pude enfocar un rifle respiré.

En el libro se habla mucho de la caza… Antes los hombres cazaban para comer, pero ahora ya no es necesario ¿Explica en su libro esta necesidad de practicar este deporte?

En mi caso no fue una afición por placer. Fue cuestión educacional. Me crié en un entorno de cazadores y bajo el prisma cinegético, en ese ambiente, uno responde a esos estímulos. Cuando me vino la enfermedad y apenas veía, un día cogí un rifle y comprobé que podía enfocar con alivio y maté un venado. Eso, para mí, fue una salvación.

placeholder Portada del libro 'Viviendo y cazando desde otro prisma'.
Portada del libro 'Viviendo y cazando desde otro prisma'.

Usted, que es tan amante de los animales, ¿no le da pena cuando agoniza una res?

Matas un ciervo que está en la última etapa de su vida y tiene una muerte digna. Hace un año me fui a África para despedirme de mi vida de cazador. Yo soy consciente de que si en este libro hubiese omitido mi pasión por la caza, hubiera sido más mediático, pero mi honestidad me lleva a confesar que la caza ha sido mi pasión. Y en los agradecimientos señalo que agradezco a todos los que me han acompañado en mi vida como cazador.

Tan cazador como el Rey emérito Juan Carlos, que ahora no atraviesa su mejor momento.

Cierto, pero yo siempre respondo a esta pregunta con otra: ¿quién saldría indemne a una cámara oculta durante 24 horas? Habrá hecho cosas mejores y peores, pero se merece un respeto.

"Soy consciente de que si en este libro hubiese omitido mi pasión por la caza, hubiera sido más mediático"

Aparecen nombres en su libro como Carmen Martínez-Bordiú, Carmen Lomana o Ágatha Ruiz de la Prada...

Sí, Ágatha ahora es familia, pareja de mi primo. Ya los dos habían coincidido en distintos actos familiares míos, como en mi boda y otro en Sevilla, y mira por dónde han acabado emparejándose.

El dinero del libro va a ir a una fundación para ayudar a las personas que también la sufren….

Sí. La pretensión del libro es ayudar a las personas que sufren esta enfermedad para que aprendan también a entenderla. Y si mi humilde aportación les sirve, me alegrará. Los beneficios de las ventas irán destinados a la Fundación Fernández-Vega. La presentación del libro la haré en Madrid el próximo día 21 de septiembre en La Gran Peña y en Marbella en octubre, en el marco de Encuentros con la Cultura.

El empresario Julián Porras-Figueroa acaba de publicar sus memorias, 'Viviendo y cazando desde otro prisma', un libro cuyos beneficios irán destinados a la Fundación Fernández-Vega para ayudar a enfermos que, como él, sufren la dolencia de Stargardt, enfermedad que padece desde que tiene 30 años. El mensaje que deja en el libro el marido de Olivia de Borbón es muy claro: “Es un ejercicio absoluto de superación personal”. El caballero del Real Cuerpo de la Nobleza del Principado de Asturias habla en esta obra con orgullo de su mayor logro: su familia. Tanto es así que este libro se lo dedica a sus dos hijos: “A Flavia, Fernando y a mi mujer Olivia, a la cual amo, respeto, admiro y celebro todos los días”.

Olivia de Borbón